Vivir con Alzheimer

Recibir un diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer (EA), ya sea personalmente o en relación con un ser querido, puede cambiar la vida. Las reacciones iniciales a la noticia pueden incluir ira, miedo, negación y una serie de incertidumbres.1

Los síntomas de la EA a menudo comienzan con pérdida de memoria y progresan lentamente para incluir confusión y pérdida de juicio, dificultades con tareas de múltiples pasos, problemas de comunicación, cambios de humor y finalmente la capacidad de vivir de forma independiente.2,3 Discutir opciones de tratamiento con un equipo de atención médica puede ayudar a proporcionar los recursos y el apoyo necesarios para hacer frente al diagnóstico.1 Los grupos de apoyo para Alzheimer son otra fuente de consejos y ánimo y ayudan a mantener conexiones sociales para disminuir los sentimientos de aislamiento que pueden acompañar a un diagnóstico de enfermedad de Alzheimer.1

En los EE. UU., el 80% de las personas con EA reciben atención en el hogar de amigos y familiares, sumando un estimado de 16 millones de cuidadores.2 Tanto los cuidadores como sus seres queridos necesitan establecer formas de lidiar con los desafíos de la vida diaria.1,2 Esto se puede hacer creando metas realistas y entendiendo que estas probablemente cambiarán con el tiempo a medida que la enfermedad progrese.4 Por ejemplo, dejar notas o recordatorios para tareas importantes. Los grupos de apoyo para Alzheimer tanto para pacientes como para cuidadores son otra forma de ayudar a aliviar los desafíos que acompañan a este diagnóstico.

La planificación a largo plazo es otro aspecto importante de vivir con EA. Discutir problemas legales, planificación financiera y cuidados al final de la vida con todas las partes involucradas es vital para aliviar el estrés y la incertidumbre que los pacientes inevitablemente experimentan a medida que las funciones mentales y físicas se deterioran.4

Los cuidadores de personas con EA tienen más probabilidades de proporcionar cuidados generales o atención en el hogar durante al menos 4 años en comparación con aquellos con otras enfermedades médicas.2 Esto puede afectar la capacidad de un cuidador para cuidarse a sí mismo, poniéndolos en mayor riesgo de ansiedad, depresión y una peor calidad de vida.2 Por esta razón, tanto las personas con EA como sus cuidadores se benefician de técnicas de manejo del estrés. Mantenerse activo, unirse a grupos de apoyo para Alzheimer, realizar ejercicios de meditación y respiración, llevar un diario, y participar en música o arte son ejemplos de formas de mitigar el estrés que conlleva una enfermedad crónica y la responsabilidad de cuidar a un ser querido.5

Referencias

  1. Alzheimer’s Association®. Recién diagnosticado. https://www.alz.org/help-support/i-have-alz/know-what-to-expect/just-diagnosed
  2. Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). Cuidar a una persona con enfermedad de Alzheimer u otra demencia relacionada. https://www.cdc.gov/aging/caregiving/alzheimer.htm
  3. Kumar A, Sidhu J, Goyal A, et al. Enfermedad de Alzheimer. StatPearls. 2022. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK499922/
  4. Alzheimer’s Association®. Planifique su futuro. https://www.alz.org/help-support/i-have-alz/plan-for-your-future
  5. Alzheimer’s Association®. Sea un cuidador saludable. https://www.alz.org/help-support/caregiving/caregiver-health/be_a_healthy_caregiver

Todos los enlaces fueron accedidos el 14 de febrero de 2024.

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Scientific Council

Marc Agronin, MD

Chief Medical Officer
Frank C. and Lynn Scaduto MIND Institute and Behavioral Health
Miami Jewish Health
Miami, FL

Liana G. Apostolova, MD, MSc, FAAN

Associate Dean of Alzheimer’s Disease Research
Indiana University Distinguished Professor
Barbara and Peer Baekgaard Professor of Alzheimer's Disease Research
Professor in Neurology, Radiology, Medical and Molecular Genetics
Indiana University School of Medicine
Department of Neurology
Indianapolis, IN

Alireza Atri, MD, PhD

Chief Medical Officer, Banner Research
Banner Alzheimer’s and Research Institutes
Pheonix, Sun City, and Tucson, AZ
Director, Banner Sun Health Research Institute
Sun City, AZ

Ariel F. Cole, MD, FAAFP

Program Director, AdventHealth Geriatric Fellowship
Winter Park, FL

Brad Dickerson, MD, MMSc, FAAN, FANPA

Professor of Neurology, Harvard Medical School
Director, Frontotemporal Disorders Unit, Department of Neurology, Massachusetts General Hospital
Boston, MA

James M. Ellison, MD, MPH

Professor of Psychiatry and Human Behavior
Sidney Kimmel Medical College
Co-Director, Comprehensive Alzheimer’s Center
Vickie & Jack Farber Institute for Neuroscience
Thomas Jefferson University
Philadelphia, PA

Richard M. Dupee, MD, MACP, AGSF

Clinical Professor of Medicine
Tufts University School of Medicine
Clinical professor, Department of Public Health and Community Medicine, Tufts University
Chief, Geriatrics Service, Tufts Medical Center
Senior Physician, Pratt Diagnostic Center
Dean ex officio, Office of International Affairs, Tufts University School of Medicine
Boston, MA

James E. Galvin, MD, MPH

Professor of Neurology
University of Miami Miller School of Medicine
Miami, FL

David S. Geldmacher, MD

Professor and Director
Division of Memory Disorders and Behavioral Neurology
Department of Neurology
Heersink School of Medicine
University of Alabama at Birmingham
Birmingham, AL

George T. Grossberg, MD

Henry & Amelia Nasrallah Endowed Professor
Director of Geriatric Psychiatry
Department of Psychiatry & Behavioral Neuroscience
Saint Louis University School of Medicine
St. Louis, MO

Scott A. Kaiser, MD

CEO, Determined Health
Director of Geriatric Cognitive Health, Pacific Neuroscience Institute
Adjunct Professor, USC Leonard Davis School of Gerontology
Los Angeles, CA

Lynn E. Kassel, PharmD, BCPS

Associate Professor of Pharmacy Practice
Drake University College of Pharmacy & Health Sciences
Des Moines, IA

Diana R. Kerwin, MD, CPI

President, Kerwin Medical Center
Chief, Geriatric Medicine, Texas Health Presbyterian Hospital
Dallas, TX

Alka Khera, MD

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UT Southwestern Neurology
Dallas, TX

Chi-Ying (Roy) Lin, MD, MPH, FAAN

Director, CurePSP Center of Care for PSP, CBD, and MSA
Assistant Professor of Neurology
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Baylor College of Medicine
Houston, TX

Catherine A. Madison, MD

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San Francisco, CA

Scott McGinnis, MD

Assistant Professor of Neurology, Harvard Medical School
Center for Alzheimer Research and Treatment
Brigham and Women's Hospital
Frontotemporal Disorders Unit
Massachusetts General Hospital
Boston, MA

Kristin S. Meyer, PharmD, BCGP, FASCP

Professor of Pharmacy Practice
Drake University College of Pharmacy and Health Sciences
Des Moines, IA

Manisha Parulekar, MD, FACP, AGSF, CMD

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Co-director, Center for Memory Loss and Brain Health
Hackensack University Medical Center
Hackensack, NJ

Giulio M. Pasinetti, MD, PhD

The Saunders Family Chair and Professor of Neurology
Director of the Center for Molecular Integrative Neuroresilience,
Professor of Psychiatry and Neuroscience
Professor of Geriatrics and Adult Development
Department of Neurology and Friedman Brain Institute
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William D. Rhoades, DO, FACP

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Marwan Noel Sabbagh, MD, FAAN, FANA

Moreno Family Chair for Alzheimer’s Research
Vice Chairman for Research and Professor
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Paul E. Schulz, MD

Rick McCord Professor of Neurology
Umphrey Family Professor of Neurodegenerative Disorders
Director, Memory Disorders and Dementia Clinic
UTHealth Houston
Houston, TX

Neil Skolnik, MD

Professor of Family and Community Medicine
Sidney Kimmel Medical College
Thomas Jefferson University
Philadelphia, PA

R. Scott Turner, PhD, MD

Professor of Neurology
Director of the Memory Disorders Program
Georgetown University
Washington, DC

Chuck Vega, MD, FAAFP

Health Sciences Clinical Professor
UC Irvine Department of Family Medicine
Director, UCI Program in Medical Education for the Latino Community
University of California Irvine
Irvine, CA

Geoffrey C. Wall, PharmD, FCCP, BCPS

John R. Ellis Distinguished Chair of Pharmacy Practice
Professor of Clinical Sciences
Director, Drake Drug Information Center
Drake University College of Pharmacy and Health Sciences
Internal Medicine Clinical Pharmacist
Iowa Methodist Medical Center
Des Moines, IA

David A. Wolk, MD, FAAN

Professor of Neurology
Director, Penn Alzheimer’s Disease Research Center
University of Pennsylvania
Philadelphia, PA