Vivir con Alzheimer

Recibir un diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer (EA), ya sea personalmente o en relación con un ser querido, puede cambiar la vida. Las reacciones iniciales a la noticia pueden incluir ira, miedo, negación y una serie de incertidumbres.1

Los síntomas de la EA a menudo comienzan con pérdida de memoria y progresan lentamente para incluir confusión y pérdida de juicio, dificultades con tareas de múltiples pasos, problemas de comunicación, cambios de humor y finalmente la capacidad de vivir de forma independiente.2,3 Discutir opciones de tratamiento con un equipo de atención médica puede ayudar a proporcionar los recursos y el apoyo necesarios para hacer frente al diagnóstico.1 Los grupos de apoyo para Alzheimer son otra fuente de consejos y ánimo y ayudan a mantener conexiones sociales para disminuir los sentimientos de aislamiento que pueden acompañar a un diagnóstico de enfermedad de Alzheimer.1

En los EE. UU., el 80% de las personas con EA reciben atención en el hogar de amigos y familiares, sumando un estimado de 16 millones de cuidadores.2 Tanto los cuidadores como sus seres queridos necesitan establecer formas de lidiar con los desafíos de la vida diaria.1,2 Esto se puede hacer creando metas realistas y entendiendo que estas probablemente cambiarán con el tiempo a medida que la enfermedad progrese.4 Por ejemplo, dejar notas o recordatorios para tareas importantes. Los grupos de apoyo para Alzheimer tanto para pacientes como para cuidadores son otra forma de ayudar a aliviar los desafíos que acompañan a este diagnóstico.

La planificación a largo plazo es otro aspecto importante de vivir con EA. Discutir problemas legales, planificación financiera y cuidados al final de la vida con todas las partes involucradas es vital para aliviar el estrés y la incertidumbre que los pacientes inevitablemente experimentan a medida que las funciones mentales y físicas se deterioran.4

Los cuidadores de personas con EA tienen más probabilidades de proporcionar cuidados generales o atención en el hogar durante al menos 4 años en comparación con aquellos con otras enfermedades médicas.2 Esto puede afectar la capacidad de un cuidador para cuidarse a sí mismo, poniéndolos en mayor riesgo de ansiedad, depresión y una peor calidad de vida.2 Por esta razón, tanto las personas con EA como sus cuidadores se benefician de técnicas de manejo del estrés. Mantenerse activo, unirse a grupos de apoyo para Alzheimer, realizar ejercicios de meditación y respiración, llevar un diario, y participar en música o arte son ejemplos de formas de mitigar el estrés que conlleva una enfermedad crónica y la responsabilidad de cuidar a un ser querido.5

Referencias

  1. Alzheimer’s Association®. Recién diagnosticado. https://www.alz.org/help-support/i-have-alz/know-what-to-expect/just-diagnosed
  2. Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). Cuidar a una persona con enfermedad de Alzheimer u otra demencia relacionada. https://www.cdc.gov/aging/caregiving/alzheimer.htm
  3. Kumar A, Sidhu J, Goyal A, et al. Enfermedad de Alzheimer. StatPearls. 2022. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK499922/
  4. Alzheimer’s Association®. Planifique su futuro. https://www.alz.org/help-support/i-have-alz/plan-for-your-future
  5. Alzheimer’s Association®. Sea un cuidador saludable. https://www.alz.org/help-support/caregiving/caregiver-health/be_a_healthy_caregiver

Todos los enlaces fueron accedidos el 14 de febrero de 2024.

Scientific Council

Liana G. Apostolova, MD, MSc, FAAN

Profesora Distinguida de la Universidad de Indiana
Profesora Barbara and Peer Baekgaard de Investigación sobre la Enfermedad de Alzheimer
Profesora en Neurología, Radiología, Medicina y Genética Molecular
Facultad de Medicina de la Universidad de Indiana
Departamento de Neurología
Indianapolis, IN

Alireza Atri, MD, PhD

Director, Instituto de Investigación de Salud Banner Sun
Salud de la bandera
Sun City, AZ
Profesor de Neurología, Centro de Medicina Cerebral/Mente
Brigham and Women's Hospital y Harvard Medical School
Boston, MA

Ariel F. Cole, MD, FAAFP

Director del programa, AdventHealth Geriatric Fellowship
Winter Park, FL

Brad Dickerson, MD

Directora Unidad de Trastornos Frontotemporales
Hospital General de Massachusetts
Profesor de neurología, escuela de medicina de harvard
Boston, MA

Richard M. Dupee, MD, MACP, AGSF

Profesor Clínico de Medicina
Facultad de Medicina de la Universidad de Tufts
Profesor clínico, Departamento de Salud Pública y Medicina Comunitaria, Universidad Tufts
Jefe, Servicio de Geriatría, Tufts Medical Center
Médico principal, Centro de diagnóstico Pratt
Decano ex officio, Oficina de Asuntos Internacionales, Facultad de Medicina de la Universidad de Tufts
Boston, MA

James E. Galvin, MD, MPH

Profesor de neurologia
Facultad de Medicina Miller de la Universidad de Miami
Miami, FL

David S. Geldmacher, MD

Profesor y Director
División de Trastornos de la Memoria y Neurología del Comportamiento
Departamento de Neurología
Escuela de Medicina de Heersink
Universidad de Alabama en Birmingham
Birmingham, Alabama

George T. Grossberg MD

Profesor y Director, División de Psiquiatría Geriátrica
Departamento de Psiquiatría y Neurociencia del Comportamiento
Facultad de Medicina de la Universidad de Saint Louis
San Luis, MO

Scott A. Kaiser, MD

Director de Salud Cognitiva Geriátrica
Instituto de Neurociencias del Pacífico
Santa Monica, CA

Diana R. Kerwin, MD, CPI

Presidente, Centro Médico Kerwin
Jefe, Medicina Geriátrica, Texas Health Presbyterian Hospital
Dallas, TX

Scott McGinnis, MD

Profesor Asistente de Neurología, Facultad de Medicina de Harvard
Centro de Investigación y Tratamiento del Alzheimer
Hospital Brigham y de Mujeres
Unidad de Trastornos Frontotemporales
Hospital General de Massachusetts
Boston, MA

Giulio M. Pasinetti, MD, PhD

Presidente de la familia Saunders y profesor de neurología
Director del Centro de Neuroresiliencia Integrativa Molecular,
Catedrático de Psiquiatría y Neurociencias
Catedrático de Geriatría y Desarrollo de Adultos
Departamento de Neurología e Instituto del Cerebro Friedman
Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai
Nueva York, NY

Marwan N. Sabbagh, MD, FAAN, CCRI

Catedrático de Neurología
División de Alzheimer y Trastornos de la Memoria
Director Asociado del Programa de Investigación-Residencia en Neurología
Instituto Neurológico Barrow
Profesor de Investigación, Facultad de Medicina de la Universidad de Arizona-Phoenix
Profesor Clínico de Neurología, Universidad de Creighton
Phoenix, Arizona

Paul E. Schulz, MD

Profesor Rick McCord en Neurología
Profesor de la familia Umphrey de enfermedades neurodegenerativas
Director, Centro de Trastornos Neurocognitivos
Director, Beca de Trastornos Neurocognitivos
Escuela de Medicina McGovern en UTHealth Houston
Houston, TX

Geoffrey C. Wall, PharmD, FCCP, BCPS

Presidente Distinguido John R. Ellis de Práctica Farmacéutica
Profesor de Ciencias Clínicas
Director, Drake Drug Information Center
Facultad de Farmacia y Ciencias de la Salud de la Universidad Drake
Farmacéutico Clínico de Medicina Interna
Centro Médico Metodista de Iowa
Des Moines, IA

David A. Wolk, MD, FAAN

Profesor de Neurología
Director, Centro de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer de Penn
Universidad de Pensilvania
Filadelfia, PA